Zeldzame Ziektendag 2025: Sensibiliseringsacties
Ter gelegenheid van Zeldzame Ziektendag op 28 februari 2025 wil het Academisch Ziekenhuis Brussel de aandacht vestigen op het belang van begeleiding voor patiënten met zeldzame ziekten. Ontdek onze verschillende sensibiliseringsacties.
Zeldzame ziekten: vaak onbekende aandoeningen die speciale aandacht en gespecialiseerde zorg vereisen
Wereld Zeldzame Ziektendag is een gelegenheid om het belang van onderzoek, innovatie en steun aan getroffen families te benadrukken, evenals de dringende noodzaak om de toegang tot zorg voor patiënten met zeldzame ziekten te verbeteren.
Wij nodigen u uit om de verschillende informatiebronnen te ontdekken die wij ter beschikking stellen om een beter inzicht te krijgen in deze ziekten en hun zorgtraject.
Vrije tribune - Ter gelegenheid van Wereld Zeldzame Ziektendag wordt een opiniestuk gepubliceerd, ondertekend door Franck Devaux, ethicus en voorzitter van het Ethisch Comité van het HUDERF, coördinator van de Functie Zeldzame Ziekten in het H.U.B, en professor Béatrice Gulbis, directeur van de Functie Zeldzame Ziekten bij het H.U.B en mede-coördinator van EuroBloodNet, het Europese referentienetwerk voor zeldzame hematologische ziekten. Zij roepen op tot een collectief bewustzijn en concrete acties voor een eerlijkere en inclusievere zorgaanpak.
Webinar - Op vrijdag 28 februari 2025 organiseert het Universitair Ziekenhuis Brussel een online conferentie, waarin twee van onze teams die betrokken zijn bij de Europese Referentienetwerken (ERN) voor zeldzame ziekten hun werk zullen voorstellen en bespreken.
Videoconferentie - Op zondag 2 maart 2025 organiseert het H.U.B een virtuele bijeenkomst met als titel: "Nieuwe visie op gezondheid voor patiënten met zeldzame ziekten en hun naasten." Op het programma: een getuigenis van een ervaringsdeskundige patiënt over zijn traject en hoe hij een actieve rol heeft gekregen in het beheer van zijn ziekte; een uitwisseling van goede praktijken met mantelzorgers die patiënten ondersteunen bij hun verlies van autonomie (in samenwerking met vzw Aidants Proches); een conferentie over het begrip en het belang van zorg ("care") in onze samenleving vandaag.
Voorstelling van de Functie Zeldzame Ziekten van het H.U.B - Patiënten die aan een zeldzame ziekte lijden, moeten gepaste en specifieke zorg krijgen: een snelle diagnose en opvolging in zorgeenheden die gespecialiseerd zijn in die zeldzame aandoeningen. De Functie Zeldzame Ziekten (8 in België) heeft tot doel om met gespecialiseerde teams niet alleen de zorgtrajecten te coördineren, maar ook de onderzoeks- en opleidingsprojecten van alle spelers die betrokken zijn bij het bieden van een gepaste en voortdurend evoluerende zorg. Ontdek de werking binnen het H.U.B en neem contact met ons op.
Wij moedigen u aan om actief deel te nemen aan deze evenementen om meer te leren en het collectieve engagement voor mensen met zeldzame ziekten te ondersteunen.
