Journée des Maladies Rares 2025 : actions de sensibilisation
À l’occasion de la Journée des Maladies Rares, le 28 février 2025, l'Hôpital Universitaire de Bruxelles souhaite mettre en lumière l’importance de l’accompagnement des patients atteints de maladies rares. Découvrez nos différentes actions de sensibilisation.
Les maladies rares, affections souvent méconnues qui nécessitent une attention particulière et des soins spécialisés
La Journée Mondiale des Maladies Rares est l’occasion de rappeler l’importance de la recherche, de l'innovation et du soutien aux familles touchées, mais aussi de l’impérative nécessité d’améliorer l’accès aux soins pour les patients atteints de maladies rares.
Nous vous invitons à découvrir les différents contenus que nous mettons à votre disposition pour mieux comprendre ces maladies et leur prise en charge :
- Carte blanche : À l’occasion de la Journée mondiale des maladies rares, une carte blanche signée Franck Devaux, Ethicien et Président du Comité d’Ethique à l’HUDERF, Coordinateur de la Fonction Maladies Rares à l’Hôpital Universitaire de Bruxelles et le Professeur Béatrice Gulbis, Directrice de la Fonction Maladies Rares à l’H.U.B et Co-Coordinatrice d’EuroBloodNet, le réseau européen de référence sur les maladies hématologiques rares, appelle à une prise de conscience collective et à des actions concrètes pour une prise en charge plus équitable et inclusive.
- Webinar : le vendredi 28 février 2025, l’Hôpital Universitaire de Bruxelles organise une conférence en ligne visant à offrir un espace de présentation et d’échanges autour du travail de deux de nos équipes engagées dans les Réseaux Européens de Référence (ERN) pour les maladies rares.
- Visioconférence : le dimanche 2 mars 2025, l'H.U.B organise rencontre virtuelle intitulée "Nouvelle vision de la santé destinée aux patients atteints de maladies rares et à leurs proches. Au programme : un témoignage d'un patient expert qui reviendra sur son parcours et la façon dont il est devenu un véritable acteur de sa maladie ; un partage de bonnes pratiques avec les aidants proches qui consacrent du temps à aider un patient en perte d'autonomie (en partenariat avec l'asbl Aidants Proches) ; une conférence sur la notion et l'importance du soin ("care") dans notre société aujourd'hui.
- Présentation de la Fonction Maladies Rares de l’H.U.B : Les patients atteints d’une maladie rare doivent bénéficier d’une prise en charge adéquate et spécifique: un diagnostic aussi rapide que possible et un suivi dans des unités de soins formées à ces pathologies rares. La Fonction Maladies Rares (8 en Belgique) a pour mission de coordonner, avec les équipes qui possèdent l’expertise, les parcours de soins et les projets de recherche scientifique et de formations de tous les acteurs impliqués pour une prise en charge adaptée et en constante évolution. Découvrez celle de l'H.U.B et contactez-nous.
Nous vous encourageons à participer activement à ces événements pour en apprendre davantage et soutenir l’engagement collectif en faveur des personnes atteintes de maladies rares.
