[INTERVIEW] Terugblik op de Red Blood Cell Day 2025
Op 20 februari organiseerden de groep "Globule Rouge" van de Belgian Hematology Society en H.U.B de Red Blood Cell Day, een evenement dat de uitwisseling tussen patiënten, zorgverleners en wetenschappers bevordert. De focus lag op translationeel onderzoek, de behandeling van rode bloedcelziekten en bredere gezondheidsthema’s. In dit interview blikt Dr. Martin Colard, hematoloog, terug op deze dag vol kennisdeling en inzichten, en bespreekt hij de toekomstige ontwikkelingen van de afdeling Hematologie bij H.U.B.
Red Blood Cell Day: Een jaarlijks evenement georganiseerd door de Belgische Vereniging voor Hematologie en H.U.B.
De Red Blood Cell Day is een jaarlijks terugkerende bijeenkomst, georganiseerd op initiatief van de "Globule Rouge"-groep van de Belgian Hematology Society en H.U.B. Dit symposium brengt wetenschappers, zorgverleners en patiënten samen om kennis uit te wisselen over de wetenschappelijke en medische vooruitgang op het gebied van rode bloedcelziekten. Het biedt tevens een platform om originele onderzoeken, zowel lokaal als internationaal, te belichten en de samenwerking tussen experts te bevorderen.
Bijzondere aandacht gaat uit naar de sessie gewijd aan patiënten, waarin concrete aspecten worden behandeld die hun dagelijks leven en dat van hun naasten direct beïnvloeden. Dit jaar hadden we de eer om specialisten uit België, Frankrijk en Nederland te verwelkomen, die belangrijke thema's zoals pijn, voeding en toegang tot gezondheidszorg bespraken.
Een succesvolle editie 2025
Dit jaar verwelkomden we bijna 130 deelnemers, waaronder 95 professionals en 35 patiënten. Artsen, verpleegkundigen, onderzoekers, psychologen, patiënten, studenten medische biologie en diëtisten hebben bijgedragen aan het maken van de Red Blood Cell Day tot een evenement dat de multidisciplinaire, collaboratieve en patiëntgerichte aanpak van H.U.B weerspiegelt, gebaseerd op wetenschappelijk bewijs.
Het evenement bood ook een waardevolle gelegenheid om patiënten te ontmoeten die tot nu toe niet bij H.U.B. onder behandeling waren. Deze uitwisselingen stelden ons in staat hun behoeften beter te begrijpen en hen afspraken aan te bieden voor een uitgebreidere zorgverlening.
Belangrijke aandachtspunten
Vanuit het perspectief van patiënten
Mensen met rode bloedcelziekten, zoals sikkelcelziekte, worden nog steeds geconfronteerd met talrijke ongelijkheden in de toegang tot zorg. De onbekendheid van hun aandoening, gecombineerd met cognitieve en medische vooroordelen die verband houden met chronische ziekten die vaak voorkomen bij sociaal-economisch kwetsbare bevolkingsgroepen, vormt een belangrijke belemmering voor optimale zorg
Vanuit wetenschappelijk perspectief
De editie van 2025 markeert een significante vooruitgang met de start van vier nieuwe studies die patiënten toegang bieden tot innovatieve therapieën voor sikkelcelziekte en thalassemieën. De vooruitgang in translationeel onderzoek biedt veelbelovende perspectieven om deze pathologieën beter te begrijpen en hun behandeling te verbeteren.
We versterken ook onze Europese betrokkenheid via onze deelname aan het netwerk van expertisecentra ERN EuroBloodNet en onze samenwerking met de referentiecentra van het MCGRE-netwerk in Frankrijk. Deze initiatieven zijn bedoeld om patiënten gemakkelijker toegang te geven tot wetenschappelijke kennis en nieuwe therapeutische opties.
De volgende stappen bij H.U.B.
H.U.B is geselecteerd als expertisecentrum voor gentherapie toegepast op sikkelcelziekte en thalassemie. In deze dynamiek zetten we onze inspanningen voort om patiënten geavanceerde behandelingen aan te bieden, terwijl we onze zorgpraktijken continu verbeteren.
Daarnaast werken we aan de aanpassing van ruimtes en zorgtrajecten, waarbij we innovatieve benaderingen integreren die in samenwerking met patiënten en zorgverleners zijn ontwikkeld. Het doel? Een inclusievere, persoonlijkere en efficiëntere zorgomgeving creëren.
De editie van 2025 van de Red Blood Cell Day heeft het belang van deze bijeenkomsten bevestigd om onderzoek en zorg voor zeldzame ziekten vooruit te helpen. Tot volgend jaar voor een nog verrijkendere editie!
Nuttige links
Komende evenementen van H.U.B over zeldzame ziekten