[INTERVIEW] Retour sur le Red Blood Cell Day 2025
Le 20 février dernier, le groupe "Globule Rouge" de la Société Belge d'Hématologie et l'H.U.B ont organisé le Red Blood Cell Day, un événement qui favorise les échanges entre patients, soignants et scientifiques autour de la recherche translationnelle, de la prise en charge des maladies des globules rouges, mais aussi de thématiques de santé plus globales. Dans cette interview, Le Dr. Martin Colard, hématologue, revient sur cette journée riche en partage et en enseignements, ainsi que sur de prochains développements du Service d'Hématologie à l'H.U.B.
Le Red Blood Cell Day : un événement clé pour la communauté des maladies des globules rouges
Le Red Blood Cell Day est un rendez-vous annuel organisé à l’initiative du groupe "Globule Rouge" de la Société Belge d'Hématologie et de l’H.U.B. Ce symposium vise à rassembler scientifiques, soignants et patients afin d’échanger sur les avancées scientifiques et médicales dans le domaine des maladies des globules rouges. Il permet également de mettre en lumière des travaux originaux, tant locaux qu’internationaux, et de favoriser la collaboration entre experts.
Une attention particulière est portée à la session dédiée aux patients, qui aborde des aspects concrets impactant directement leur quotidien et celui de leurs proches. Cette année, nous avons eu le privilège d’accueillir des spécialistes de Belgique, de France et des Pays-Bas, qui ont traité des thématiques majeures comme la douleur, la nutrition et l’accès aux soins de santé.
Une édition 2025 couronnée de succès
Cette année, nous avons enregistré près de 130 participants, dont 95 professionnels et 35 patients. Médecins, infirmiers, chercheurs, psychologues, patients, étudiants en biologie médicale et nutritionnistes ont contribué à faire du Red Blood Cell Day un événement à l’image de l’H.U.B : pluridisciplinaire, collaboratif et centré sur le patient, avec une approche fondée sur l’évidence scientifique.
L’événement a également été une opportunité précieuse de rencontre avec des patients qui n’étaient, jusqu’à présent, pas suivis à l’H.U.B. Ces échanges nous ont permis de mieux cerner leurs besoins et de leur proposer des rendez-vous pour une prise en charge plus approfondie.
Points clés à retenir
Du point de vue des patients
Les personnes atteintes de maladies des globules rouges, comme la drépanocytose, sont encore confrontées à de nombreuses inégalités dans l’accès aux soins. La méconnaissance de leur pathologie, combinée aux biais cognitifs et médicaux associés aux maladies chroniques touchant des populations issues de milieux socio-économiques précaires, constitue un frein majeur à une prise en charge optimale.
Du point de vue scientifique
L’édition 2025 marque une avancée significative avec l’ouverture de quatre nouvelles études permettant aux patients d’accéder à des thérapies innovantes pour la drépanocytose et les thalassémies. Les progrès en recherche translationnelle offrent des perspectives prometteuses pour mieux comprendre ces pathologies et améliorer leur prise en charge.
Nous renforçons également notre engagement européen à travers notre participation au réseau de centres experts ERN EuroBloodNet et notre collaboration avec les centres de référence de la filière MCGRE en France. Ces initiatives visent à garantir aux patients un accès facilité aux connaissances scientifiques et aux nouvelles options thérapeutiques.
Les prochaines étapes à l’H.U.B
L’H.U.B a été sélectionné comme centre expert pour la thérapie génique appliquée à la drépanocytose et la thalassémie. Dans cette dynamique, nous poursuivons nos efforts pour offrir aux patients des traitements de pointe, tout en améliorant continuellement nos pratiques soignantes.
Nous travaillons également sur l’adaptation des espaces et des parcours de soins, en intégrant des approches innovantes co-construites avec les patients et les soignants. L’objectif ? Créer un environnement de soins plus inclusif, personnalisé et efficace.
L’édition 2025 du Red Blood Cell Day a confirmé l’importance de ces rencontres pour faire avancer la recherche et la prise en charge des maladies rares. Rendez-vous l’an prochain pour une nouvelle édition toujours plus enrichissante !
Ressources et liens utiles
Fiches explicatives des pathologies
Évènement H.U.B à venir sur les maladies rares
À propos du Service d'Hématologie de l'H.U.B