Inauguration de la Clinique de Dialyse à Domicile

À cette occasion, le Dr. Anne-Lorraine Clause, Directrice de la Clinique, nous raconte en quoi les nouvelles installations répondent mieux aux besoins d’autonomie et de flexibilité des patients insuffisants rénaux, mais aussi à ceux du personnel soignant.

1. Qu’est-ce que la dialyse à domicile ? Qu’est-ce que cela implique ? à quels patients s’adresse-t-elle ?

La dialyse à domicile est une déclinaison de techniques de dialyse à faire chez soi dans un environnement propre. Cette approche, permet au patient d’être le plus autonome possible, avec un degré d’assistance variable allant de la simple aide logistique (livraisons …) à l’aide pour l’acte technique de dialyse lui-même, notamment en cas de troubles de la vue, de dextérité ou de mémoire. Cette aide complémentaire peut être assurée par un membre de la famille ou une infirmière qui passe à domicile. 

Elle est proposée aux patients qui ont envie et sont capables de gérer eux-mêmes leur traitement, tant au niveau logistique qu’au niveau de la réalisation de l’acte de dialyse, ou encore du suivi médical. Bien entendu, l’autonomie n’exclut pas l’assistance et, s’ils en ont besoin, les patients qui ont choisi la dialyse à domicile peuvent se faire aider par leur famille ou par une infirmière qui passe chez eux pour les assister. 

“La dialyse à domicile s'adapte à la majorité des patients atteints d’insuffisance rénale. Il existe peu de contre-indications purement médicales. C’est plutôt l’environnement socio-familial qui va influencer le choix de la technique à domicile. Comme pour toute maladie chronique avec un traitement lourd, l’entourage et le cadre personnel font toute la différence dans l’évolution de l’état du patient et son adhérence thérapeutique”.

La dialyse à domicile comprend la dialyse péritonéale, manuelle ou automatisée, mais aussi l’hémodialyse. Il s’agit des mêmes techniques que celles pratiquées à l’hôpital, mais via un appareillage simplifié, miniaturisé, avec des interfaces facilitées et des sacs de dialyse préfabriqués. 

Ces deux techniques sont vraiment complémentaires. Elles s'adaptent au profil des patients, de leurs préférences personnelles et de leurs besoins médicaux à différents moments de leur parcours de soins. Les patients qui ont de très gros besoins de dialyse vont vers l'hémodialyse à domicile.  

“Le patient peut choisir de manière hiérarchique et séquentielle dans le temps, dans son parcours d’insuffisance rénale terminale. Le choix de la technique va aussi dépendre de la capacité du patient à tolérer, ou pas, d’être en contact avec le sang, de voir un cathéter sous le nombril, etc.”

2. En quoi la nouvelle clinique qui vient d’être inaugurée répond à ces besoins ?

La nouvelle Clinique de dialyse à domicile s’est structurée au cours de cinq dernières années avec l’augmentation de la patientèle. Elle propose désormais à chaque patient une offre de soins plus variée et surtout plus personnalisée. 

“La création de la Clinique est une reconnaissance légitime du travail de structuration et d’organisation qui a été mis en œuvre par l’équipe. Cette reconnaissance nous encourage à structurer davantage, et de manière plus approfondie, l’organisation et la délivrance des soins afin d’améliorer encore le parcours du patient, de la pré-suppléance rénale, à la transition vers d’autres techniques, en passant par l’éducation, l’écolage et le suivi médical”. 

Une clinique doit respecter les standards de qualité. Des objectifs précis ont été fixés, les acteurs principaux sont désormais facilement identifiables et le personnel soignant organisé en référents. La clinique peut aussi accueillir des études cliniques, mettre en place des registres de qualités, proposer des événements qui sont autant d’activités essentielles à la mission académique de l’H.U.B. 

3. Combien de patients accompagnez-vous chaque année ? quelles sont leurs spécificités ?

“Nous accueillons chaque année près d'une soixantaine de patients. Bien entendu, il y a un turn-over important avec les patients incidents et sortants qui, en fonction de leurs besoins, viennent pour une période transitoire, sortent à la suite d'une greffe ou à un décès. Le nombre de patients a augmenté ces cinq dernières années.”

Face à cette augmentation, il était impératif de créer la clinique qui permettrait aux équipes d’être plus performantes dans la prise en charge des patients. La Clinique de dialyse à domicile répond à une certaine masse critique de patients pour laquelle des protocoles et des espaces adaptés sont requis. 

La clinique dispose désormais d’espaces dédiés à l’éducation, à l’écolage, au repli quand les patients rencontrent des problèmes avec la technique chez eux. L’intimité et la communication sont bien évidemment essentielles et la configuration de la clinique répond à ces besoins et aux normes qui leur sont associées, pour les patients comme pour le personnel soignant.

4. Quelles sont les autres options de dialyse proposées à l’H.U.B ? Comment savoir laquelle choisir ?

Les options de dialyse dépendent du contexte socio-familial et médical du patient, mais aussi de son âge.

• L’hémodialyse en centre, à haute surveillance, est plus adaptée aux patients qui arrivent en dialyse en urgence, ou aux patients extrêmement fragiles et isolés qui n’ont pas d’envie de s’autonomiser ou qui ne sont pas capable de faire les soins et préfèrent être pris en charge par l’hôpital.
• L’hémodialyse “self-care” est une technique alternative qui se fait entre l’hôpital et la maison. Le patient réalise les gestes techniques, mais la surveillance de son traitement se fait encore dans une structure médicalisée.
• L’hémodialyse de nuit, quant à elle, est une option pour les patients qui ont des besoins de dialyse assez importants (3 nuits par semaine), qui souhaitent être libres la journée, notamment pour travailler. Cette technique est entièrement assurée par les infirmières qui s’occupent de tout.
• La dialyse péritonéale manuelle, est une technique de dialyse où le patient effectue lui-même plusieurs échanges de liquide dans l’abdomen au cours de la journée, à la main, sans machine.
• La dialyse péritonéale automatisée, est une forme de dialyse réalisée principalement la nuit à l’aide d’une machine (cycler) qui effectue automatiquement les échanges pendant le sommeil.
• L’hémodialyse à domicile, est une méthode où le patient se dialyse chez lui, à l’aide d’une machine qui filtre son sang, généralement plusieurs fois par semaine, après avoir été formé pour utiliser l’équipement en toute sécurité.

L’H.U.B est le seul hôpital de Bruxelles à proposer l’hémodialyse de nuit.

L’hémodialyse à domicile est pratique car elle offre une flexibilité horaire au patient qui peut choisir entre une longue hémodialyse durant la nuit ou une hémodialyse plus courte au quotidien. Ce choix est discuté en fonction des besoins du patient, de ses préférences, de ses objectifs personnels, de son cadre de vie. 

“Le gros avantage de la dialyse à domicile est que le patient n’est pas contraint par l’aspect de groupe. Il décide quand effectuer son traitement, moyennant bien évidemment, un schéma qui a été discuté avec le médecin. La dialyse est un traitement lourd et nous mettons tout en œuvre pour offrir aux patients un maximum d’autonomie et de flexibilité via des plans de soins personnalisés”.