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Maladies rares
Maladies rares
Qu'est-ce qu'une maladie rare ?
Dans l’Union Européenne, une maladie est dite rare quand elle touche moins d’une personne sur 2000. Comme il existe plus de 7000 maladies rares, ce problème est en fin de compte plutôt fréquent. Si chacune est rare ou très rare individuellement, ensemble elles touchent environ 5% de la population. Toutes les maladies rares ne sont pas (ou pas encore connues) génétiquement déterminées. C’est le cas par exemple des maladies auto-immunes, des malformations congénitales, ou des cancers rares. Leur présentation et leur évolution sont très variables, et cela vaut aussi pour une même maladie rare. Les patients ont besoin de soins spécialisés multidisciplinaires qui rencontrent leurs attentes spécifiques tant médicales, que paramédicales, psycho-sociales, etc.
Fonctions Maladies Rares (FMR)
La Fonction Maladies Rares (FMR) est une fonction hospitalière dont le but est de prendre en charge les patients atteints de maladies rares. Cette prise en charge implique un diagnostic aussi rapide que possible, un suivi, et le transfert des malades vers les unités de soins les plus aptes à prendre en charge leur pathologie.
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