Drépanocytose

Découvrez les activités menées par l'hôpital à l'occasion de La Journée Mondiale de la Drépanocytose 2024 et regardez notre vidéo Qu'est-ce que la Drépanocytose ?

Le diagnostic consiste en une prise de sang permettant de rechercher la présence de l’hémoglobine anormale (à ne pas confondre avec les groupes sanguins A, B, O qui n’ont pas de lien avec la drépanocytose).Cette recherche est parfois complétée par une analyse génétique afin de préciser le diagnostic. Notre laboratoire est reconnu comme laboratoire de référence au niveau belge et européen pour le diagnostic des maladies des globules rouges au niveau biologique et génétique. 

Le seul traitement curatif actuel est la greffe de moelle osseuse (ou greffe de cellules souches hématopoïétiques) principalement réalisée dans le domaine pédiatrique. Actuellement, la prise en charge repose sur le dépistage et le traitement des complications ainsi que sur les traitements capables d’atténuer les anomalies des globules rouges et leurs conséquences (par exemple l’Hydroxyurée ou Hydrea®). Du fait de notre expertise, notre centre dispose également de plusieurs protocoles d’études cliniques qui permettent aux patients de bénéficier d’innovations thérapeutiques dans le domaine. Les études cliniques permettent de participer à la recherche et de faire progresser le soin aux patients drépanocytaires tout en ayant une chance de bénéficier de nouveaux traitements ou approches dans cette maladie. La transfusion de globules rouges a également une place importante dans l’arsenal thérapeutique. Sa réalisation chez les patients drépanocytaires est complexe et nécessite une collaboration étroite entre les cliniciens, le laboratoire et les plateformes techniques (comme la dialyse pour la réalisation d’échange transfusionnel).

En plus de la recherche dans le cadre de nouveaux traitements, notre équipe coordonne plusieurs études visant à une meilleure compréhension de la maladie et de ses conséquences cliniques ainsi qu’à l’amélioration de la prise en charge des patients (ce qu’on appelle la recherche clinique).

Par ailleurs, notre équipe collabore avec différents laboratoires de recherche en Belgique et à l’étranger afin de faire progresser la compréhension des mécanismes de la drépanocytose et d’autres maladies des globules rouges. Ces recherches permettent de faire le lien entre des mécanismes cellulaires et les manifestations cliniques et ouvrent à la voie à de nouveaux traitements (ce qu’on appelle la recherche translationnelle).

L’accompagnement des patients est effectué par une équipe multidisciplinaire composée de médecins spécialistes de la drépanocytose et d’infirmières de coordination et spécialisées. Lorsqu’ils doivent être hospitalisés, les patients sont accueillis dans une unité d’hospitalisation dédiée aux soins spécifiques à cette pathologie. Le suivi repose également sur un réseau de médecins référents spécialistes des différents organes atteints et avec une compétence particulière pour les aspects liés à la drépanocytose (Neurologie, Ophtalmologie, ORL, Stomatologie, Cardiologie, Pneumologie, Gastro-Entérologie, Néphrologie, Urologie, Chirurgie digestive, Chirurgie Orthopédique, …). Le service collabore étroitement avec le laboratoire de Chimie Erythrocytaire, de Génétique, d’Immuno-Hématologie/Transfusion de l’Hôpital.

Nos médecins sont également membres du sous-groupe globule rouge de la Société Belge d’Hématologie et entretiennent une étroite collaboration avec l’équipe du Pr P. Bartolucci du centre de référence des maladies rares du globule rouge, CHU Mondor à Créteil, Paris, France.

Notre service est reconnu comme centre de référence national et européen des maladies rares du globule rouge (ERN) et par la Filière française de santé maladies constitutionnelles rares du globule rouge et de l’érythropoïèse (MCGRE).

Les dossiers complexes sont discutés mensuellement lors d’une réunion multidisciplinaire en présence d’experts liés aux problématiques rencontrées. Ces réunions sont également ouvertes aux autres hôpitaux du réseau afin de permettre une collaboration et diffusion de l’expertise au bénéfice des patients. Pour inscrire un patient à cette réunion de concertation pluridisciplinaire, merci de compléter la fiche d’informations et l’envoyer à secretariat [dot] hematologie [at] hubruxelles [dot] be (secretariat[dot]hematologie[at]hubruxelles[dot]be).

L’Hôpital Universitaire de Bruxelles – Hôpital Erasme est reconnu comme centre de référence européen pour la prise en charge des maladies des globules rouges dont la drépanocytose